CONVEGNO SULLE MALATTIE RARE, IL 3 MARZO PROSSIMO, VOLUTO DALLA ‘NERUROMED’, DI POZZILLI
di Daniele Palazzo
POZZILI-L’Istituto I.R.C.C.S. “Neuromedâ€, di Pozzilli(Isernia), presso cui trovano cure e sostegno psicologico, con centinaia di malati neurologici di tutto il Centro-Sud della Penisola, anche diversi pazienti della provincia di Caserta, sempre più polo d’elite per quanto riguarda la cura e lo studio delle malattie neurologiche tradizionali e di quelle rare. E’ di questi giorni la notizia che la Dirigenza ella nota clinica molisana si è attivata per un incontro con i Centri molisani dedicati sull’approfondimento e l’analisi di tutto quanto significhi avere a che fare con una malattia rara. Parliamo, ovviamente, del convegno di studi che, il 3 marzo prossimo, a partire dalle ore 12.00, si terrà presso la sala multimediale al IV Piano della sede Ospedaliera di Pozzilli. Moderato dal Professor Stefano Ruggieri, Responsabile del Centro Malattie Rare, del Sistema Nervoso e degli organi di senso del Neuromed, l’incontro sarà impreziosito dalla partecipazione, in qualità di relatori d’eccellenza, dei luminari della stessa “Neuromedâ€, della  Dottoressa  Rossella Bellopede, in forza alla Direzione Sanitaria, della Dottoressa Alba Di Pardo e del Dottor Vittorio Maglione, del Laboratorio di Neurogenetica, nonché, sempre per l’Istituto organizzante, della Dottoressa Francesca Elifani e della Dottoressa Alexandra Brunetti, del Centro Malattie Rare, del Sistema nervoso e degli organi di senso, del Dottor Marco Minicucci e della Dottoressa Eliana Palermo, del Centro di Neuroftalmologia, del Dottor Stefano Gambardella e della Dottoressa Stefania Zampatti, del Centro di Genetica Molecolare, e della Professoressa Licia Iacoviello, Capo del Laboratorio di Epidemiologia Molecolare e Nutrizionale. Per i Centri molisani Malattie Rare, saranno della partita la Dottoressa Maria Lucia Di Nunzio e la Dottoressa Tiziana Presutti, del Centro Malattie Rare di Campobasso, il Dottor Antonio Covatta, Responsabile Reparto Oculistica dell’Ospedale ‘Vietri’ di Larino, il Dottor Pasquale Spagnuolo, responsabile U.O.C. Medicina Trasfusionale Ospedale ‘San Timoteo’ di Termoli, e ancora la Professoressa Antonella Angiolillo, Professore aggregato Scienze Tecniche di Medicina di Laboratorio, Dipartimento di Medicina e Scienze della Salute dell’Università degli Studi del Molise, il Professor Silvio Garofalo, Professore Associato di Genetica Medica, Dipartimento di Medicina e Scienze della Salute dell’Università del Molise, e, infine, il Dottor Ermanno Paolitto, Direzione Generale per la Salute Servizio Prevenzione della Regione Molise. il Dottor Michele Colitti, Servizio Prevenzione, Veterinaria e Sicurezza alimentare della Regione Molise. Manco a dirlo, l’iniziativa di “Neuromed†nasce dalla consapevolezza che, sul tema in trattazione, vale a dire sulla questione delle malattie rare c’è bisogno urgente di conoscenza e corretta informazione a tutti i livelli della società . “La lotta alle Malattie Rare, si legge in un documento, capillarmente diffuso sul territorio, ha bisogno di sempre più iniziative volte al sostegno dei pazienti e delle loro famiglie, unitamente al sostegno alla ricerca. Sono diverse, infatti le problematiche collegate alla gestione delle Malattie Rare. Si va dalla prescrizione dei farmaci, agli studi scientifici di base; dalla collaborazione tra i vari Centri dedicati, all’aggiornamento del registro regionale, ai test genetici. Al fine di affrontare tali aspetti e rafforzare la rete del Centri molisani dedicati alle Malattie Rare, ed a chiusura della settimana di attività sul tema, l’I.R.C.C.S. Neuromed promuove una tavola rotonda con i referenti dei Centri molisani, dell’Università e della Regione Molise.†Va detto, infine, che, con l’ottima e nutrita squadra di luminari partecipanti, gli obiettivi dell’incontro in questione possono dirsi scuramente centrati.